Depuis la chute de son père de 103 ans, lundi 26 octobre, Marie reste à son chevet. Dans ce témoignage écrit à l’aube du samedi 31 octobre, elle raconte les signes de douleur qui persistent, l’attente et l’impuissance d’une fille qui voudrait seulement voir son père apaisé. Une parole éprouvante qui interpelle notre manière d’accompagner la fin de vie.
LA FIN DE VIE : IL Y A LES CONVICTIONS, LES DISCOURS, LES PÉTITIONS… ET PUIS IL Y A LA RÉALITÉ.
Par Marie Coach
Mon fils est scolarisé dans un établissement catholique. L’année dernière, au moment des débats sur la loi relative à la fin de vie, je recevais régulièrement, sur le groupe WhatsApp de l’école, des pétitions appelant à s’opposer à cette loi.
Chacun est libre de ses croyances, de ses convictions religieuses et de ses opinions. Je les respecte.
Mais aujourd’hui, après ce que je vis depuis lundi, j’ai besoin de raconter ce que signifie réellement accompagner un être aimé vers la mort.
Depuis lundi, je passe mes journées et mes nuits au chevet d’un monsieur de 103 ans.
Ce monsieur, c’est mon père.
Lundi, il est arrivé aux urgences avec une fracture ouverte bimalléolaire de la cheville. Une blessure terrible, à laquelle s’est ajoutée une pneumopathie.
À 103 ans, avec ses anévrismes poplités, ses troubles cognitifs importants et ses nombreuses pathologies, les médecins ont estimé qu’une intervention chirurgicale était impossible.
Alors, quelle solution m’a-t-on proposée ?
De la morphine.
Des anxiolytiques.
Des soins de confort.
Et attendre.
Attendre que son corps s’épuise.
Attendre que ses organes cessent progressivement de fonctionner.
Attendre que son cœur s’arrête.
Mais ce que personne ne vous explique vraiment, c’est ce que signifie cette attente.
Parce que ce matin, samedi, mon père était encore éveillé.
Après cinq jours d’agonie, malgré la morphine, malgré les anxiolytiques, malgré les traitements censés l’apaiser, il avait de nouveau les yeux grands ouverts. Et il présentait encore des signes de douleur.
CINQ JOURS.
Cinq jours que je le regarde souffrir, gémir, ouvrir les yeux, les refermer, sombrer dans le sommeil puis se réveiller à nouveau.
Cinq jours que je le vois lutter contre ses propres sécrétions bronchiques, avec cette pneumopathie qui complique encore sa respiration.
Cinq jours que je lui tiens la main, que je lui parle, que je l’embrasse, sans obtenir la moindre réponse.
Et ce matin, en découvrant à nouveau ses yeux ouverts et son visage douloureux, j’ai ressenti une immense détresse.
Parce que je croyais qu’il était enfin apaisé.
Parce que j’espérais qu’il ne se réveillerait plus pour souffrir encore.
Mais non.
Il est toujours là.
Et la souffrance semble toujours là, elle aussi.
Je voudrais que les personnes qui s’opposent à toute évolution de la loi sur la fin de vie puissent comprendre ce que représente une telle situation.
Ce n’est pas une discussion philosophique autour d’une table.
Ce n’est pas un débat télévisé.
Ce n’est pas une pétition qu’on signe entre deux activités.
C’est mon père, 103 ans, une fracture ouverte impossible à opérer, une pneumopathie, des pathologies lourdes, et moi, sa fille, assise à côté de lui, incapable de faire cesser ce que je vois.
Je lui tiens la main.
Je lui répète que je suis là.
Je lui dis que je l’aime.
Mais je ne peux pas lui expliquer pourquoi il doit encore traverser tout cela.
Et savez-vous ce que je souhaite aujourd’hui ?
Je souhaite que mon père puisse enfin mourir.
Oui, je l’écris.
Pas parce que je ne l’aime plus.
Pas parce qu’il est vieux.
Pas parce qu’il serait devenu un poids.
Mais précisément parce que je l’aime profondément.
Parce qu’il a vécu 103 ans.
Parce qu’il a eu une vie extraordinaire.
Parce qu’il mérite autre chose que cette fin interminable.
Je n’aurais jamais imaginé qu’aimer son père puisse un jour signifier espérer qu’il ne se réveille plus.
Et pourtant, c’est exactement ce que je ressens aujourd’hui.
Alors, lorsque j’entends certaines personnes s’opposer à l’évolution de la loi sur la fin de vie en expliquant qu’il y aura des dérives, que les familles voudront se débarrasser de leurs parents ou que l’on finira par euthanasier nos personnes âgées, j’ai envie de leur poser une question :
AVEZ-VOUS SEULEMENT LU LES TEXTES ?
Avez-vous pris le temps de comprendre les conditions, les critères et les garanties envisagés ?
Il ne s’agit pas de permettre aux familles de décider arbitrairement de la mort de leurs proches.
Il s’agit de réfléchir à ce que notre société peut proposer aux personnes confrontées à des situations médicales sans issue et à des souffrances insupportables.
Aujourd’hui, en France, la loi Claeys-Leonetti permet déjà, sous certaines conditions, une sédation profonde et continue jusqu’au décès.
Pourtant, dans le cas de mon père, l’équipe médicale m’a expliqué qu’il ne pouvait pas en bénéficier.
Je ne suis pas médecin.
Je ne prétends pas maîtriser toutes les subtilités de la législation.
Mais je suis sa fille.
Et je voudrais comprendre.
Comment un homme de 103 ans, avec une fracture ouverte impossible à opérer, une pneumopathie, des pathologies lourdes et une fin de vie engagée, peut-il ne pas répondre aux conditions permettant une sédation profonde et continue ?
Qu’est-ce qu’il faut de plus ?
Faut-il qu’il souffre davantage ?
Faut-il attendre que ses poumons ne fonctionnent plus ?
Que ses reins lâchent ?
Que son cœur finisse par s’arrêter ?
Combien de réveils douloureux doit-il encore subir ?
Combien de fois vais-je devoir retrouver ses yeux grands ouverts, son visage marqué par la douleur, en me demandant pourquoi il est encore obligé de traverser cela ?
On me parlera des soins palliatifs.
Bien sûr qu’ils existent.
Et je ne remets absolument pas en cause le dévouement des soignants qui accompagnent mon père.
Mais je peux vous assurer qu’entre les grands principes et la réalité d’une chambre d’hôpital, il existe parfois un gouffre.
Parce que les soins de confort ne devraient jamais signifier qu’une personne doit continuer à présenter des signes de souffrance sans que l’on puisse trouver une solution pour la soulager.
Et cette situation est également terrible pour les proches.
Pour ceux qui passent leurs nuits sur une chaise.
Pour ceux qui n’osent plus quitter la chambre.
Pour ceux qui surveillent chaque respiration.
Pour ceux qui espèrent, chaque matin, retrouver enfin un visage apaisé.
Pour ceux qui finissent par souhaiter la mort de la personne qu’ils aiment le plus, simplement parce qu’ils ne supportent plus de la voir souffrir.
Alors oui, chacun a parfaitement le droit d’être opposé à l’aide à mourir.
Vous avez le droit de manifester, de signer des pétitions, de défendre vos convictions religieuses ou philosophiques.
Mais avant de condamner, renseignez-vous.
Lisez les textes.
Essayez de comprendre les situations auxquelles certaines familles sont réellement confrontées.
Et surtout, cessez de présenter celles et ceux qui souhaitent une évolution de la loi comme des personnes qui voudraient se débarrasser de leurs parents âgés.
Parce que si mon père, à 103 ans, avec une fracture ouverte, une pneumopathie et toutes ses pathologies, ne peut même pas bénéficier de la sédation profonde que nous avons demandée, rassurez-vous…
Votre grand-mère qui radote un peu et qui vous agace le dimanche à table n’est pas près d’être euthanasiée !
Aujourd’hui, je ne demande pas qu’on abrège la vie des personnes âgées.
JE DEMANDE QU’ON CESSE DE CONFONDRE PROLONGER LA VIE ET PROLONGER L’AGONIE.
J’aimerais que celles et ceux qui débattent de la fin de vie dans les hémicycles viennent passer une nuit à mes côtés.
Qu’ils viennent tenir la main de mon père.
Qu’ils viennent voir ses yeux s’ouvrir à nouveau après plusieurs jours d’agonie.
Qu’ils viennent entendre ses gémissements.
Qu’ils viennent regarder son visage douloureux.
Qu’ils viennent ressentir cette impuissance absolue.
Et qu’ils m’expliquent ensuite en quoi cette attente serait nécessairement plus digne, plus humaine et plus respectueuse de la vie.
Parce que derrière les textes de loi, il y a des êtres humains.
Des personnes qui souffrent.
Des familles qui n’en peuvent plus.
Et des enfants qui voudraient simplement que leurs parents puissent partir en paix.
Depuis lundi, je suis au chevet de mon père.
Je lui tiens la main, je lui parle, je lui répète que je suis là, je dors dans son lit, je lui dis que je l’aime.
Et je vais continuer jusqu’au bout.
Mais ce matin, lorsqu’il a de nouveau ouvert les yeux et que j’ai vu la douleur sur son visage, j’ai compris à quel point cette attente pouvait être cruelle.
Papa, je t’aime.
Je donnerais n’importe quoi pour t’épargner ces derniers jours.
Et aujourd’hui, mon plus grand souhait n’est plus de te garder auprès de moi.
C’est simplement que tu ne souffres plus.
J’interpelle aujourd’hui les responsables politiques, les parlementaires et les associations engagées dans le débat sur la fin de vie, notamment Emmanuel Macron, Yaël Braun-Pivet, le ministère de la Santé et l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD).
Association pour le droit de mourir dans la dignité — ADMD
Venez écouter les familles.
Venez voir ce que nous vivons.
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Marie Coach
Toute ma compassion et je comprends tellement ce souhait. Je comprends beaucoup moins bien l'acharnement du corps médical dans cette situation.